Сегодняшний день ознаменован окончанием первого этапа - сбора денег.
Выражаем свою благодарность Интернет-магазину брендовой одежды Wildberriеs, Лично Сергею и Алле за то, что они сегодня сделали для малышки.
Сегодня же деньги в размере 150 000 рублей были зачислены на счет и обязательно будут отображены во всех отчетах.
Спасибо Вам большое за подарок девочке, расстрогали маму до истерики )))
Готов вызов и подтверждение оплаты для посольства, оформлены страховки.
Дело за малым - виза.
Мы, безусловно, будем держать в курсе всех наших новостей и дел.
Я сама лично буду получать их ежедневно и публиковать на всех ресурсах, где мы получили поддержку.
С сегодняшнего дня мы останавливаем сборы по нашему проекту.
С уважением и благодарностью к суровым мужчинам с добрыми сердцами.
Анна.
P.S. офф.
Планируем встретится с вами 24-го на нашей земле и принести свою благодарность лично
Если нашу сторону совсем, с макушкой, не завалит снегом и вы доедете до Веретьево.
Наш ребенок в беде.
-
mamalika
- Сообщения: 24
- Зарегистрирован: 22 фев 2012, 15:16
- Имя: Анна
- Машина: УАЗ 469
- Резина: крокодилы
Немного новостей.
11.03.2012
Сделана предоплата на 10 000 EUR.
Скан счета
12.03.2012
Деньги поступили на счет, готово приглашение для посольства от принимающей стороны, доктора Ф.Штульмана.
Скан документа
14.03.2012
Получено приглашение для посольства от лечащего доктора К.Латта.
Скан документа
16.03.2012
Сданы документы в посольство, пройдено собеседование.
Со стороны лечащего доктора, К.Латта, в посольство выслано подтверждение на зарезервированное место в клинике с 25 марта по 10 апреля.
Надеемся, что уже 25-26 марта Мирослава с мамой будут в пути.
Получена выписка по счету доктора Штульмана с нашей оплатой в 10 000 EUR.
Скан выписки по счету
На сайте сделала раздел Новости.
Все документы в хорошем качестве в PDF-формате.
11.03.2012
Сделана предоплата на 10 000 EUR.
Скан счета
12.03.2012
Деньги поступили на счет, готово приглашение для посольства от принимающей стороны, доктора Ф.Штульмана.
Скан документа
14.03.2012
Получено приглашение для посольства от лечащего доктора К.Латта.
Скан документа
16.03.2012
Сданы документы в посольство, пройдено собеседование.
Со стороны лечащего доктора, К.Латта, в посольство выслано подтверждение на зарезервированное место в клинике с 25 марта по 10 апреля.
Надеемся, что уже 25-26 марта Мирослава с мамой будут в пути.
Получена выписка по счету доктора Штульмана с нашей оплатой в 10 000 EUR.
Скан выписки по счету
На сайте сделала раздел Новости.
Все документы в хорошем качестве в PDF-формате.
-
mamalika
- Сообщения: 24
- Зарегистрирован: 22 фев 2012, 15:16
- Имя: Анна
- Машина: УАЗ 469
- Резина: крокодилы
Наши первый день в клинике.
Врачи немного в шоке из-за состояния ребенка, от диагноза и назначенного лечения.
Сразу же отменили безбелковую диету. Набрали кучу анализов.
Ребенок впервые за год наелся мяса, йогуртов, всяких вкусностей.
В палате Маша лежит с соседкой из Африки, с девочкой 6-ти лет.
Дети налаживают межконтинентальный контакт )))
Питание хорошее, погода +20, персонал уже начал учить русский язык : )
Сегодня в больницу приходили клоуны, была какая то детская программа, наши в шоке.
Первые 3-4 дня будут в клинике, потом просто на амбулаторном лечении - приходить из отеля в клинику на процедуры.
В самой клинике по их ценам находиться нецелесообразно.
Да и по мнению медиков - ребенок не должен находиться в 4-х стенах.
3 врача, что смотрели Миру, стоят на одном - недолеченная инфекция.
Будут выявлять, поднимать, изгонять : )
В отеле есть интернет, так что скоро будут первые фото.
Настроение у ребят отличное, пока все хорошо.
Врачи немного в шоке из-за состояния ребенка, от диагноза и назначенного лечения.
Сразу же отменили безбелковую диету. Набрали кучу анализов.
Ребенок впервые за год наелся мяса, йогуртов, всяких вкусностей.
В палате Маша лежит с соседкой из Африки, с девочкой 6-ти лет.
Дети налаживают межконтинентальный контакт )))
Питание хорошее, погода +20, персонал уже начал учить русский язык : )
Сегодня в больницу приходили клоуны, была какая то детская программа, наши в шоке.
Первые 3-4 дня будут в клинике, потом просто на амбулаторном лечении - приходить из отеля в клинику на процедуры.
В самой клинике по их ценам находиться нецелесообразно.
Да и по мнению медиков - ребенок не должен находиться в 4-х стенах.
3 врача, что смотрели Миру, стоят на одном - недолеченная инфекция.
Будут выявлять, поднимать, изгонять : )
В отеле есть интернет, так что скоро будут первые фото.
Настроение у ребят отличное, пока все хорошо.
-
Лёня Немодный
- Сообщения: 19110
- Зарегистрирован: 29 июн 2009, 16:20
- Имя: Леонид
- Машина: УАЗ Патриот
- Резина: Maxxis Razr MT 265/70 16
- Лебедка: 9500
-
mamalika
- Сообщения: 24
- Зарегистрирован: 22 фев 2012, 15:16
- Имя: Анна
- Машина: УАЗ 469
- Резина: крокодилы
27.03.2012
Второй день в клинике.
Сегодня было УЗИ почек, дополнительные анализы.
Пока говорить рано, но врачи приходят к мнению, что заболевание скорей всего аутоимунное.
Начало было инфекционным, недолеченная инфекция привела к тому, что организм сам себя начал атаковать и отторгать почки.
Ну так, если совсем грубо сказать.
Гломерулонефрит под вопросом - схожа только симптоматика.
На четверг назначили биопсию почки, в которой в России им официально отказали.
Сменили препараты полностью на немецкие, подвергнув сомнению качество наших медикаментов.
Завтра, 28-го, улаживают юридические вопросы по биопсии и будут готовить Миру к процедуре.
Наркоз общий, но щадящий детский.
Назначены медикаменты в общей сумме 500 EUR, это то, что необходимо будет принимать в течении длительного периода, контролируя анализами крови.
Выходят гулять в город, гуляют на детской площадке у клиники.
Настроение бодрое.
Передают всем большой привет!
Второй день в клинике.
Сегодня было УЗИ почек, дополнительные анализы.
Пока говорить рано, но врачи приходят к мнению, что заболевание скорей всего аутоимунное.
Начало было инфекционным, недолеченная инфекция привела к тому, что организм сам себя начал атаковать и отторгать почки.
Ну так, если совсем грубо сказать.
Гломерулонефрит под вопросом - схожа только симптоматика.
На четверг назначили биопсию почки, в которой в России им официально отказали.
Сменили препараты полностью на немецкие, подвергнув сомнению качество наших медикаментов.
Завтра, 28-го, улаживают юридические вопросы по биопсии и будут готовить Миру к процедуре.
Наркоз общий, но щадящий детский.
Назначены медикаменты в общей сумме 500 EUR, это то, что необходимо будет принимать в течении длительного периода, контролируя анализами крови.
Выходят гулять в город, гуляют на детской площадке у клиники.
Настроение бодрое.
Передают всем большой привет!
-
mamalika
- Сообщения: 24
- Зарегистрирован: 22 фев 2012, 15:16
- Имя: Анна
- Машина: УАЗ 469
- Резина: крокодилы
Спасибо!
Передаю им все строчки с приветами и пожеланиями каждый день.
28.03.2012
Третий день в клинике.
Наши в боевом настрое, готовятся к биопсии.
Снимают преднизолон, оставляя его только как рекомендованный во время обострения, и то, не больше недели по сроку приема.
С пятницы вводятся новые лекарства.
Мира в отличном самочуствии, анализы в норме.
Аутоимунное заболевание уже поставлено как доказанное, но ввиду того, что сейчас почки работают как часы, с бОльшей долей вероятности говорится о полном излечении.
Не сразу, не через год, но не это ли основная цель : )
Передаю им все строчки с приветами и пожеланиями каждый день.
28.03.2012
Третий день в клинике.
Наши в боевом настрое, готовятся к биопсии.
Снимают преднизолон, оставляя его только как рекомендованный во время обострения, и то, не больше недели по сроку приема.
С пятницы вводятся новые лекарства.
Мира в отличном самочуствии, анализы в норме.
Аутоимунное заболевание уже поставлено как доказанное, но ввиду того, что сейчас почки работают как часы, с бОльшей долей вероятности говорится о полном излечении.
Не сразу, не через год, но не это ли основная цель : )
-
mamalika
- Сообщения: 24
- Зарегистрирован: 22 фев 2012, 15:16
- Имя: Анна
- Машина: УАЗ 469
- Резина: крокодилы
29.03.2012
Четвертый день в клинике
Сегодня сделали биопсию почек.
Процедура производилась под общим наркозом, в котором Мира находилась 14 минут.
Операция началась в 12-00.
В 14-00 было сделано контрольное УЗИ, на котором изменений и кровоподтеков не обнаружено.
В 16-00 разрешили попить и в 18-00 поужинать.
Отошла от наркоза полностью, щебечет.
Общее состояние - без изменений, анализы в норме, с пятницы начинают принимать новые препараты, в частности Циклоспорин, препарат, который принимают после трансплантации органов, чтобы организм их не отторгал.
Курс приема - 2 года.
Завтра консультация окулиста на предмет катаракты, которая могла развиться в результате приема больших доз гормона.
Четвертый день в клинике
Сегодня сделали биопсию почек.
Процедура производилась под общим наркозом, в котором Мира находилась 14 минут.
Операция началась в 12-00.
В 14-00 было сделано контрольное УЗИ, на котором изменений и кровоподтеков не обнаружено.
В 16-00 разрешили попить и в 18-00 поужинать.
Отошла от наркоза полностью, щебечет.
Общее состояние - без изменений, анализы в норме, с пятницы начинают принимать новые препараты, в частности Циклоспорин, препарат, который принимают после трансплантации органов, чтобы организм их не отторгал.
Курс приема - 2 года.
Завтра консультация окулиста на предмет катаракты, которая могла развиться в результате приема больших доз гормона.
-
mamalika
- Сообщения: 24
- Зарегистрирован: 22 фев 2012, 15:16
- Имя: Анна
- Машина: УАЗ 469
- Резина: крокодилы
30.03.2012
Пятый день в клинике.
Почти 2 дня под капельницами, сутки на песчаном валике.
Контрольное УЗИ - норма.
Окулист - без отклонений.
Невролог - норма.
Кровь, моча - норма.
Отпустили в отель, заказали лекарство в жидком виде, капсульная форма выпуска тяжела для проглатывания ребенком.
В понедельник будет готовы результаты биопсии. Рассчет препарата по времени - сколько бутылочек еще везти с собой.
Во вторник контроль препарата в крови.
И в принципе на этом все.
Маша думает уже в среду вернуться домой если получится поменять билет, приобретенный здесь на 9 апреля.
Пятый день в клинике.
Почти 2 дня под капельницами, сутки на песчаном валике.
Контрольное УЗИ - норма.
Окулист - без отклонений.
Невролог - норма.
Кровь, моча - норма.
Отпустили в отель, заказали лекарство в жидком виде, капсульная форма выпуска тяжела для проглатывания ребенком.
В понедельник будет готовы результаты биопсии. Рассчет препарата по времени - сколько бутылочек еще везти с собой.
Во вторник контроль препарата в крови.
И в принципе на этом все.
Маша думает уже в среду вернуться домой если получится поменять билет, приобретенный здесь на 9 апреля.
-
mamalika
- Сообщения: 24
- Зарегистрирован: 22 фев 2012, 15:16
- Имя: Анна
- Машина: УАЗ 469
- Резина: крокодилы
31 марта - 2 апреля
За три дня ничего особенного не произошло.
Девочки были в отеле, гуляли по городу, потихоньку набирались сил, принимали новый препарат.
Биопсию решили делать более расширенную, поэтому результатов раньше 5-го точно не будет.
Больше обследований не будет, поэтому решили поменять билеты на среду, 4 апреля.
За три дня ничего особенного не произошло.
Девочки были в отеле, гуляли по городу, потихоньку набирались сил, принимали новый препарат.
Биопсию решили делать более расширенную, поэтому результатов раньше 5-го точно не будет.
Больше обследований не будет, поэтому решили поменять билеты на среду, 4 апреля.
-
mamalika
- Сообщения: 24
- Зарегистрирован: 22 фев 2012, 15:16
- Имя: Анна
- Машина: УАЗ 469
- Резина: крокодилы
3.04.2012
Все стабильно.
Сдали анализ на содержание Циклоспорина в крови.
Уровень более чем хороший.
Факс с результатами
Большой формат
Совершенно точно уходят от гормонов, пакуют чемоданы.
Диагноз поставлен, лечение найдено.
Необходимо будет еще пару-тройку раз посетить Германию на 2-3 дня.
Немцы уже озадачены визой на более длительный срок.
Уверяют, что полное выздоровление с гарантией в 100%.
Теперь наша задача найти лабораторию для контроля Циклоспорина в крови.
Все хорошо : )
Все стабильно.
Сдали анализ на содержание Циклоспорина в крови.
Уровень более чем хороший.
Факс с результатами
Большой формат
Совершенно точно уходят от гормонов, пакуют чемоданы.
Диагноз поставлен, лечение найдено.
Необходимо будет еще пару-тройку раз посетить Германию на 2-3 дня.
Немцы уже озадачены визой на более длительный срок.
Уверяют, что полное выздоровление с гарантией в 100%.
Теперь наша задача найти лабораторию для контроля Циклоспорина в крови.
Все хорошо : )
-
Лёня Немодный
- Сообщения: 19110
- Зарегистрирован: 29 июн 2009, 16:20
- Имя: Леонид
- Машина: УАЗ Патриот
- Резина: Maxxis Razr MT 265/70 16
- Лебедка: 9500
-
mamalika
- Сообщения: 24
- Зарегистрирован: 22 фев 2012, 15:16
- Имя: Анна
- Машина: УАЗ 469
- Резина: крокодилы
Как то мы пропали, затянули с отчетами.
Прошу прощения.
Лето, стройка, огороды отбирают остатки сил.
Дико извиняюсь за задержку.
Краткий фотоотчет из Германии.
Мирослава у входа в больницу Климентин Киндерхоспиталс.
В первый день в палату к ребенку пришли клоуны
Соседи по палате
Окна во двор больницы
Мирослава во дворе больницы на прогулке
Общий вид палаты
Ребенок после биопсии
Врач в праксисе рассказывает как делать экспресс анализ мочи.
Маша (мама) с Мирославой на прогулке в городе
Теперь по документам.
Биопсия оригинал
Биопсия, краткий перевод
Биопсия, расширенный перевод
Анализы
Заключение лечащего врача
В общем, картина такова.
На данный момент ребенок в прекрасном состоянии.
Каждый день контролируют мочу - все в норме.
Лекарство прописано на 2 года, переносится хорошо.
Снято все назначенное в России лечение, отменена диета, стоит вопрос о снятии инвалидности - областной нефролог в отпуске и еще не видел ребенка и заключения.
Скорей всего с осени пойдет в детский сад, начинается полноценная жизнь малыша : )
В приватной беседе с Машей, Кай Латта (лечащий доктор) дал 100% на полное излечение.
Несмотря на длительную гормонотерапию, критическую ситуацию с отеками и угрозой под диализ, почки в более менее приличном состоянии.
Через год контрольное обследование в Германии, ну там буквально на 2-3 дня, сдать анализы, может подкорректировать дозировку препарата.
Все хорошо, другими словами.
На выезды уже в полном составе ездят:
Мира в правой руке Бармалея :-):
Маша счастью своему не верит - сколько пройдено было за 2 года и все решилось практически за неделю.
Так и живем - не то плакать от наших эскулапов, не то радоваться, что надежда все таки есть.
Еще раз от имени Клуба и родителей благодарю всех кто принял участие в судьбе Мирославы, вы сделали неоценимое дело - подарили жизнь!
С уважением, Анна.
Прошу прощения.
Лето, стройка, огороды отбирают остатки сил.
Дико извиняюсь за задержку.
Краткий фотоотчет из Германии.
Мирослава у входа в больницу Климентин Киндерхоспиталс.
В первый день в палату к ребенку пришли клоуны
Соседи по палате
Окна во двор больницы
Мирослава во дворе больницы на прогулке
Общий вид палаты
Ребенок после биопсии
Врач в праксисе рассказывает как делать экспресс анализ мочи.
Маша (мама) с Мирославой на прогулке в городе
Теперь по документам.
Биопсия оригинал
Биопсия, краткий перевод
Биопсия, расширенный перевод
Анализы
Заключение лечащего врача
В общем, картина такова.
На данный момент ребенок в прекрасном состоянии.
Каждый день контролируют мочу - все в норме.
Лекарство прописано на 2 года, переносится хорошо.
Снято все назначенное в России лечение, отменена диета, стоит вопрос о снятии инвалидности - областной нефролог в отпуске и еще не видел ребенка и заключения.
Скорей всего с осени пойдет в детский сад, начинается полноценная жизнь малыша : )
В приватной беседе с Машей, Кай Латта (лечащий доктор) дал 100% на полное излечение.
Несмотря на длительную гормонотерапию, критическую ситуацию с отеками и угрозой под диализ, почки в более менее приличном состоянии.
Через год контрольное обследование в Германии, ну там буквально на 2-3 дня, сдать анализы, может подкорректировать дозировку препарата.
Все хорошо, другими словами.
На выезды уже в полном составе ездят:
Мира в правой руке Бармалея :-):
Маша счастью своему не верит - сколько пройдено было за 2 года и все решилось практически за неделю.
Так и живем - не то плакать от наших эскулапов, не то радоваться, что надежда все таки есть.
Еще раз от имени Клуба и родителей благодарю всех кто принял участие в судьбе Мирославы, вы сделали неоценимое дело - подарили жизнь!
С уважением, Анна.
-
Лёня Немодный
- Сообщения: 19110
- Зарегистрирован: 29 июн 2009, 16:20
- Имя: Леонид
- Машина: УАЗ Патриот
- Резина: Maxxis Razr MT 265/70 16
- Лебедка: 9500
